Η κυστική ίνωση στα παιδιά είναι μια χρόνια, προοδευτική και συχνά θανατηφόρα γενετική (κληρονομική) ασθένεια. Η κυστική ίνωση επηρεάζει κυρίως το αναπνευστικό και το πεπτικό σύστημα. Οι αδένες ιδρώτα και το αναπαραγωγικό σύστημα επηρεάζονται επίσης.
Γενετικές αιτίες
Η κυστική ίνωση στα παιδιά προκαλείται από ένα ελαττωματικό γονίδιο που ελέγχει την απορρόφηση του αλατιού από το σώμα. Κατά τη διάρκεια της ασθένειας, πάρα πολύ αλάτι και όχι αρκετό νερό εισέρχονται στα κύτταρα του σώματος.
Αυτό μετατρέπει τα υγρά που συνήθως «λιπαίνουν» τα όργανα μας σε παχιά, κολλώδη βλέννα. Αυτή η βλέννα εμποδίζει τους αεραγωγούς στους πνεύμονες και φράζει τον αυλό των πεπτικών αδένων.
Ο κύριος παράγοντας κινδύνου για την ανάπτυξη κυστικής ίνωσης είναι το οικογενειακό ιστορικό, ειδικά εάν και οι δύο γονείς είναι φορέας. Το γονίδιο που προκαλεί κυστική ίνωση είναι υπολειπόμενο.
Αυτό σημαίνει ότι για να έχουν αυτήν την ασθένεια, τα παιδιά πρέπει να κληρονομήσουν δύο αντίγραφα του γονιδίου, ένα από τη μαμά και τον μπαμπά. Όταν ένα παιδί κληρονομεί μόνο ένα αντίγραφο, δεν αναπτύσσει κυστική ίνωση. Αλλά αυτό το μωρό θα εξακολουθεί να είναι φορέας και μπορεί να μεταδώσει το γονίδιο στους απογόνους του.
Οι γονείς που φέρουν το γονίδιο κυστικής ίνωσης είναι συχνά υγιείς και ασυμπτωματικοί, αλλά θα μεταδώσουν το γονίδιο στα παιδιά τους.
Στην πραγματικότητα, σύμφωνα με διάφορες εκτιμήσεις, έως και 10 εκατομμύρια άνθρωποι μπορεί να είναι φορείς του γονιδίου της κυστικής ίνωσης και δεν το γνωρίζουν. Εάν η μαμά και ο μπαμπάς έχουν ελαττωματικό γονίδιο για κυστική ίνωση, τότε έχουν πιθανότητα 1: 4 να έχουν παιδί με κυστική ίνωση.
Συμπτώματα
Τα σημάδια της κυστικής ίνωσης είναι πολλαπλά και μπορούν να αλλάξουν με την πάροδο του χρόνου. Συνήθως, τα συμπτώματα στα παιδιά εμφανίζονται για πρώτη φορά σε πολύ μικρή ηλικία, αλλά μερικές φορές εμφανίζονται λίγο αργότερα.
Αν και αυτή η ασθένεια προκαλεί ορισμένα σοβαρά προβλήματα υγείας, επηρεάζει κυρίως τους πνεύμονες και το πεπτικό σύστημα. Επομένως, κατανέμεται η πνευμονική και εντερική μορφή της νόσου.
Σύγχρονες διαγνωστικές μέθοδοι μπορούν να ανιχνεύσουν κυστική ίνωση σε νεογέννητα χρησιμοποιώντας ειδικές εξετάσεις διαλογής πριν εμφανιστούν συμπτώματα.
- 15 - 20% των νεογέννητων με κυστική ίνωση έχουν απόφραξη μεκονίου κατά τη γέννηση. Αυτό σημαίνει ότι το λεπτό έντερο τους είναι φραγμένο με μεκόνιο, το αρχικό σκαμνί. Κανονικά, το μεκόνιο φεύγει χωρίς προβλήματα. Αλλά σε μωρά με κυστική ίνωση, είναι τόσο πυκνό και πυκνό που τα έντερα απλά δεν μπορούν να το αφαιρέσουν. Ως αποτέλεσμα, οι βρόχοι του εντέρου στρίβονται ή δεν αναπτύσσονται σωστά. Το μεκόνιο μπορεί επίσης να μπλοκάρει το παχύ έντερο και σε αυτήν την περίπτωση, το μωρό δεν θα έχει κίνηση του εντέρου για μία ή δύο ημέρες μετά τη γέννηση.
- Οι ίδιοι οι γονείς μπορεί να παρατηρήσουν μερικά από τα σημάδια της κυστικής ίνωσης στα νεογνά. Για παράδειγμα, όταν η μαμά και ο μπαμπάς φιλούν ένα μωρό, παρατηρούν ότι το δέρμα του έχει αλμυρή γεύση.
- Το παιδί δεν παίρνει αρκετό σωματικό βάρος.
- Ο ίκτερος μπορεί να είναι ένα άλλο πρώιμο σημάδι κυστικής ίνωσης, αλλά αυτό το σύμπτωμα δεν είναι αξιόπιστο, καθώς πολλά μωρά αναπτύσσουν αυτήν την κατάσταση αμέσως μετά τη γέννηση και συνήθως υποχωρούν μετά από μερικές ημέρες μόνοι τους ή με τη βοήθεια της φωτοθεραπείας. Είναι πιο πιθανό ότι ο ίκτερος σε αυτήν την περίπτωση σχετίζεται με γενετικούς παράγοντες και όχι με κυστική ίνωση. Ο έλεγχος επιτρέπει στους γιατρούς να κάνουν μια ακριβή διάγνωση.
- Η κολλώδης βλέννα που παράγεται από αυτήν την ασθένεια μπορεί να προκαλέσει σοβαρή βλάβη στους πνεύμονες. Τα παιδιά με κυστική ίνωση συχνά αναπτύσσουν θωρακικές λοιμώξεις επειδή αυτό το παχύρευστο υγρό σχηματίζει ένα εύφορο έδαφος για την ανάπτυξη βακτηρίων. Κάθε παιδί με αυτή την πάθηση πάσχει από μια σειρά σοβαρών βήχα και βρογχικών λοιμώξεων. Ο σοβαρός συριγμός και η δύσπνοια είναι πρόσθετα προβλήματα από τα οποία υποφέρουν τα μωρά.
Αν και αυτά τα προβλήματα υγείας δεν είναι μοναδικά για παιδιά με κυστική ίνωση και μπορούν να αντιμετωπιστούν με αντιβιοτικά, οι μακροπρόθεσμες συνέπειες είναι σοβαρές. Σε τελική ανάλυση, η κυστική ίνωση μπορεί να προκαλέσει τέτοια βλάβη στους πνεύμονες ενός παιδιού που δεν μπορούν να λειτουργήσουν σωστά.
- Μερικά παιδιά με κυστική ίνωση αναπτύσσουν πολύποδες στις ρινικές οδούς τους. Τα μωρά μπορεί να έχουν σοβαρή οξεία ή χρόνια ιγμορίτιδα.
- Το πεπτικό σύστημα είναι μια άλλη περιοχή όπου η κυστική ίνωση γίνεται η κύρια αιτία βλάβης. Ακριβώς όπως η κολλώδης βλέννα μπλοκάρει τους πνεύμονες, προκαλεί επίσης συγκρίσιμα προβλήματα σε διάφορα μέρη του γαστρεντερικού συστήματος. Αυτό παρεμποδίζει την ομαλή διέλευση των τροφίμων μέσω των εντέρων και την ικανότητα του συστήματος να αφομοιώνει τα θρεπτικά συστατικά. Ως αποτέλεσμα, οι γονείς μπορεί να παρατηρήσουν ότι το παιδί τους δεν αυξάνει το βάρος ή δεν μεγαλώνει κανονικά. Το σκαμνί του μωρού μυρίζει άσχημα και φαίνεται λαμπερό λόγω της κακής πέψης των λιπών. Τα παιδιά (συνήθως άνω των τεσσάρων ετών) μερικές φορές υποφέρουν από εγκοπή. Όταν συμβεί αυτό, ένα μέρος του εντέρου εισάγεται σε ένα άλλο. Το έντερο διπλώνεται τηλεσκοπικά μέσα του, σαν κεραία τηλεόρασης.
- Το πάγκρεας επηρεάζεται επίσης. Συχνά αναπτύσσεται φλεγμονή σε αυτό. Αυτή η κατάσταση είναι γνωστή ως παγκρεατίτιδα.
- Ο συχνός βήχας ή τα δύσκολα κόπρανα προκαλούν μερικές φορές πρωκτική πρόπτωση. Αυτό σημαίνει ότι ένα τμήμα του ορθού προεξέχει ή εξέρχεται από τον πρωκτό. Περίπου το 20% των παιδιών με κυστική ίνωση βιώνουν αυτήν την κατάσταση. Σε ορισμένες περιπτώσεις, η πρόπτωση του ορθού είναι το πρώτο αξιοσημείωτο σημάδι κυστικής ίνωσης.
Έτσι, εάν ένα παιδί έχει κυστική ίνωση, μπορεί να έχει τις ακόλουθες εκδηλώσεις και συμπτώματα, τα οποία μπορεί να είναι και ήπια και σοβαρά:
βήχας ή συριγμό- η παρουσία μεγάλης ποσότητας βλέννας στους πνεύμονες.
- συχνές πνευμονικές λοιμώξεις όπως πνευμονία και βρογχίτιδα.
- δυσκολία στην αναπνοή;
- αλμυρό δέρμα
- ακάθαρτη ανάπτυξη, ακόμη και με καλή όρεξη.
- απόφραξη μεκονίου σε νεογέννητα.
- Συχνά κόπρανα που είναι χαλαρά, μεγάλα ή λιπαρά
- πόνος στο στομάχι ή φούσκωμα.
βήχας ή συριγμόΔιαγνωστικά
Όταν τα συμπτώματα αρχίσουν να εμφανίζονται, η κυστική ίνωση δεν είναι, στις περισσότερες περιπτώσεις, η πρώτη διάγνωση του γιατρού. Υπάρχουν πολλά συμπτώματα κυστικής ίνωσης και δεν έχει όλα τα παιδιά όλα τα συμπτώματα.
Ένας άλλος παράγοντας είναι ότι η ασθένεια μπορεί να ποικίλει από ήπια έως σοβαρή σε διαφορετικά παιδιά. Η ηλικία στην οποία εμφανίζονται τα συμπτώματα αλλάζει επίσης. Μερικοί διαγνώστηκαν με κυστική ίνωση στα βρέφη, ενώ άλλοι διαγνώστηκαν αργότερα στη ζωή. Εάν η ασθένεια είναι ήπια, το παιδί μπορεί να μην έχει προβλήματα έως την εφηβεία ή ακόμη και την ενηλικίωση.
Γενετική εξέταση
Περνώντας γενετικές εξετάσεις κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, οι γονείς μπορούν τώρα να μάθουν εάν τα μελλοντικά παιδιά τους μπορεί να έχουν κυστική ίνωση. Αλλά ακόμη και όταν οι γενετικές εξετάσεις επιβεβαιώνουν την παρουσία κυστικής ίνωσης, δεν υπάρχει ακόμα τρόπος να προβλεφθεί εκ των προτέρων εάν τα συμπτώματα ενός συγκεκριμένου παιδιού θα είναι σοβαρά ή ήπια.
Οι γενετικοί έλεγχοι μπορούν να γίνουν μετά τη γέννηση του μωρού. Δεδομένου ότι η κυστική ίνωση είναι κληρονομική κατάσταση, ο γιατρός μπορεί να προτείνει τη δοκιμή των αδελφών του μωρού, ακόμη και αν δεν έχουν συμπτώματα. Άλλα μέλη της οικογένειας, ειδικά ξαδέλφια, πρέπει επίσης να δοκιμαστούν.
Ένα μωρό συνήθως ελέγχεται για κυστική ίνωση εάν το μωρό γεννιέται με ειλεό μεκόνιο.
Δείγμα ιδρώτα
Μετά τη γέννηση, το πρότυπο διαγνωστικό τεστ για την κυστική ίνωση είναι το τεστ ιδρώτα. Είναι μια ακριβής, ασφαλής και ανώδυνη διαγνωστική μέθοδος. Η μελέτη χρησιμοποιεί ένα μικρό ηλεκτρικό ρεύμα για να διεγείρει τους ιδρωτοποιούς αδένες με πιλοκαρπίνη. Αυτό διεγείρει την παραγωγή ιδρώτα. Μέσα σε 30-60 λεπτά, ο ιδρώτας συλλέγεται σε διηθητικό χαρτί ή γάζα και ελέγχεται για τα επίπεδα χλωρίου.
Ένα παιδί πρέπει να κάνει μια δοκιμή χλωριούχου ιδρώτα άνω των 60 σε δύο ξεχωριστά δείγματα ιδρώτα για να διαγνωστεί με κυστική ίνωση. Οι φυσιολογικές τιμές ιδρώτα για μωρά είναι χαμηλότερες.
Προσδιορισμός του θρυψινογόνου
Το τεστ μπορεί να μην είναι ενημερωτικό σε νεογέννητα καθώς δεν παράγουν αρκετό ιδρώτα. Σε αυτήν την περίπτωση, μπορεί να χρησιμοποιηθεί ένας άλλος τύπος δοκιμής, όπως ο προσδιορισμός του ανοσοαντιδραστικού τρυψινογόνου. Σε αυτό το τεστ, το αίμα που λαμβάνεται 2 έως 3 ημέρες μετά τη γέννηση αναλύεται για μια συγκεκριμένη πρωτεΐνη που ονομάζεται τρυψινογόνο. Τα θετικά αποτελέσματα πρέπει να επιβεβαιώνονται με δοκιμή ιδρώτα και άλλες δοκιμές. Επιπλέον, ένα μικρό ποσοστό παιδιών με κυστική ίνωση έχουν φυσιολογικά επίπεδα χλωριούχου ιδρώτα. Μπορούν να διαγνωστούν μόνο με χημικές εξετάσεις για την παρουσία του μεταλλαγμένου γονιδίου.
Άλλοι τύποι εξετάσεων
Μερικές από τις άλλες εξετάσεις που μπορούν να βοηθήσουν στη διάγνωση της κυστικής ίνωσης είναι οι ακτινογραφίες στο στήθος, οι δοκιμές λειτουργίας των πνευμόνων και η ανάλυση των πτυέλων. Δείχνουν πόσο καλά λειτουργούν οι πνεύμονες, το πάγκρεας και το συκώτι. Αυτό βοηθά στον προσδιορισμό της έκτασης και της σοβαρότητας της κυστικής ίνωσης μόλις διαγνωστεί.
Αυτές οι δοκιμές περιλαμβάνουν:
ακτινογραφια θωρακος;- εξετάσεις αίματος για την εκτίμηση της ποσότητας των θρεπτικών ουσιών που εισέρχονται στο σώμα.
- βακτηριακές μελέτες που επιβεβαιώνουν την ανάπτυξη του Pseudomonas aeruginosa και του Staphylococcus aureus ή άλλων αιμοφιλικών βακτηρίων στους πνεύμονες. Αυτά τα βακτήρια είναι ευρέως διαδεδομένα στην κυστική ίνωση, αλλά μπορεί να μην επηρεάζουν τους υγιείς ανθρώπους.
- δοκιμές πνευμονικής λειτουργίας για τη μέτρηση της επίδρασης της κυστικής ίνωσης στην αναπνοή.
Οι δοκιμές πνευμονικής λειτουργίας πραγματοποιούνται όταν το παιδί είναι αρκετά μεγάλο για να συνεργαστεί στις δοκιμές.
- ανάλυση κοπράνων. Θα βοηθήσει στον εντοπισμό γαστρεντερικών ανωμαλιών που είναι χαρακτηριστικά της κυστικής ίνωσης.
ακτινογραφια θωρακος;Θεραπεία της κυστικής ίνωσης στα παιδιά
- Δεδομένου ότι η κυστική ίνωση είναι μια γενετική ασθένεια, ο μόνος τρόπος για την πρόληψη ή τη θεραπεία είναι η χρήση γενετικής μηχανικής σε νεαρή ηλικία. Στην ιδανική περίπτωση, η γονιδιακή θεραπεία μπορεί να επιδιορθώσει ή να αντικαταστήσει ένα ελαττωματικό γονίδιο. Σε αυτό το στάδιο ανάπτυξης της επιστήμης, αυτή η μέθοδος παραμένει μη ρεαλιστική.
- Μια άλλη επιλογή θεραπείας είναι να δώσει στο παιδί μια κυστική ίνωση μια ενεργή μορφή ενός πρωτεϊνικού προϊόντος που είναι είτε ανεπαρκές είτε όχι στο σώμα. Δυστυχώς, αυτό δεν είναι εφικτό.
Έτσι, προς το παρόν, ούτε η γονιδιακή θεραπεία ούτε οποιαδήποτε άλλη ριζική θεραπεία για την κυστική ίνωση είναι γνωστή στην ιατρική, αν και μελετώνται προσεγγίσεις που βασίζονται σε φάρμακα.
Εν τω μεταξύ, οι καλύτεροι γιατροί μπορούν να κάνουν είναι να διευκολύνουν τα συμπτώματα της κυστικής ίνωσης ή να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου για να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής του παιδιού. Αυτό επιτυγχάνεται με αντιβιοτική θεραπεία σε συνδυασμό με διαδικασίες για την απομάκρυνση της παχιάς βλέννας από τους πνεύμονες.
Η θεραπεία είναι προσαρμοσμένη στις ανάγκες κάθε παιδιού. Για παιδιά των οποίων η ασθένεια είναι πολύ προοδευτική, η μεταμόσχευση πνευμόνων μπορεί να είναι μια εναλλακτική λύση.
Προηγουμένως, η κυστική ίνωση ήταν θανατηφόρα ασθένεια. Καλύτερες θεραπείες που αναπτύχθηκαν τα τελευταία 20 χρόνια αύξησαν τη μέση διάρκεια ζωής των ατόμων με κυστική ίνωση σε 30 χρόνια.
Θεραπεία των πνευμόνων
Η πιο σημαντική περιοχή θεραπείας για την κυστική ίνωση είναι η καταπολέμηση της δύσπνοιας, η οποία προκαλεί συχνές λοιμώξεις των πνευμόνων. Η φυσιοθεραπεία, η άσκηση και η φαρμακευτική αγωγή χρησιμοποιούνται για την ανακούφιση των βλεννογόνων αποκλεισμών στους αεραγωγούς του πνεύμονα.
βρογχική (ορθοστατική) αποστράγγιση. Πραγματοποιείται τοποθετώντας τον ασθενή σε μια θέση που επιτρέπει τη ροή της βλέννας από τους πνεύμονες, δηλαδή το επίπεδο των ώμων είναι κάτω από το επίπεδο της κάτω πλάτης. Κατά τη διάρκεια της διαδικασίας, το στήθος ή η πλάτη χτυπούν και δονείται για να ενεργοποιήσουν τη βλέννα και να την βοηθήσουν έξω από τους αεραγωγούς. Αυτή η διαδικασία επαναλαμβάνεται σε διαφορετικές περιοχές του θώρακα για να μειωθεί η ποσότητα βλέννας σε διαφορετικές περιοχές κάθε πνεύμονα. Αυτή η διαδικασία πρέπει να εκτελείται καθημερινά. Και είναι πολύ σημαντικό να διδάξετε αυτή την τεχνική στα μέλη της οικογένειας.- Η άσκηση βοηθά στην έξαψη της βλέννας και τονώνει τον βήχα για να καθαρίσει τους πνεύμονες. Μπορεί επίσης να βελτιώσει τη γενική φυσική κατάσταση του παιδιού.
- φαρμάκων, φάρμακα αερολύματος χρησιμοποιούνται για να διευκολύνουν την αναπνοή.
βρογχική (ορθοστατική) αποστράγγιση. Πραγματοποιείται τοποθετώντας τον ασθενή σε μια θέση που επιτρέπει τη ροή της βλέννας από τους πνεύμονες, δηλαδή το επίπεδο των ώμων είναι κάτω από το επίπεδο της κάτω πλάτης. Κατά τη διάρκεια της διαδικασίας, το στήθος ή η πλάτη χτυπούν και δονείται για να ενεργοποιήσουν τη βλέννα και να την βοηθήσουν έξω από τους αεραγωγούς. Αυτή η διαδικασία επαναλαμβάνεται σε διαφορετικές περιοχές του θώρακα για να μειωθεί η ποσότητα βλέννας σε διαφορετικές περιοχές κάθε πνεύμονα. Αυτή η διαδικασία πρέπει να εκτελείται καθημερινά. Και είναι πολύ σημαντικό να διδάξετε αυτή την τεχνική στα μέλη της οικογένειας.Αυτά τα φάρμακα περιλαμβάνουν:
- βρογχοδιασταλτικά που διευρύνουν τους αεραγωγούς.
- βλεννολυτικά, που λεπτή βλέννα?
- αποσυμφορητικά που μειώνουν το πρήξιμο στους αεραγωγούς
- αντιβιοτικά για την καταπολέμηση των πνευμονικών λοιμώξεων. Μπορούν να χορηγηθούν από το στόμα, σε μορφή αερολύματος ή να εγχυθούν σε φλέβα.
Αντιμετώπιση πεπτικών προβλημάτων
Τα πεπτικά προβλήματα στην κυστική ίνωση είναι λιγότερο σοβαρά και ευκολότερα στον έλεγχο από τα πνευμονικά προβλήματα.
Συχνά συνταγογραφείται μια ισορροπημένη διατροφή με υψηλή περιεκτικότητα σε θερμίδες, χαμηλή σε λιπαρά και υψηλή περιεκτικότητα σε πρωτεΐνες και παγκρεατικά ένζυμα που βοηθούν την πέψη.
Τα συμπληρώματα βιταμινών A, D, E και K ενδείκνυνται για καλή διατροφή. Τα κλύσματα και τα βλεννολυτικά χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της εντερικής απόφραξης.
Φροντίδα για βρέφος με κυστική ίνωση
Όταν σας λένε ότι το μωρό σας έχει κυστική ίνωση, πρέπει να λάβετε επιπλέον μέτρα για να βεβαιωθείτε ότι το νεογέννητο λαμβάνει τα θρεπτικά συστατικά που χρειάζεται και ότι ο αεραγωγός παραμένει καθαρός και υγιής.
Σίτιση
Για να βοηθήσετε στη σωστή πέψη, θα χρειαστεί να δώσετε στο μωρό σας τα συμπληρώματα ενζύμων που συνταγογράφησε ο γιατρός σας στην αρχή κάθε τροφής.
Επειδή τα μικρά παιδιά τρώνε συχνά, πρέπει πάντα να έχετε μαζί σας ένζυμα και παιδικές τροφές.
Σημάδια ότι το παιδί σας μπορεί να χρειάζεται ένζυμα ή προσαρμογή της δόσης του ενζύμου περιλαμβάνουν:
- αδυναμία αύξησης του βάρους παρά την έντονη όρεξη.
- συχνές, λιπαρές, μυρωδιές κόπρανα.
- φούσκωμα ή αέριο.
Τα παιδιά με κυστική ίνωση χρειάζονται περισσότερες θερμίδες από άλλα παιδιά στην ηλικιακή τους ομάδα. Η ποσότητα των επιπλέον θερμίδων που χρειάζονται θα διαφέρει ανάλογα με τη λειτουργία των πνευμόνων σε κάθε βρέφος, το επίπεδο σωματικής δραστηριότητας και τη σοβαρότητα της νόσου.
Οι θερμιδικές απαιτήσεις ενός παιδιού μπορεί να είναι ακόμη υψηλότερες κατά τη διάρκεια της ασθένειας. Ακόμη και μια ήπια λοίμωξη μπορεί να αυξήσει δραστικά την πρόσληψη θερμίδων.
Η κυστική ίνωση διαταράσσει επίσης την κανονική λειτουργία των κυττάρων που απαρτίζουν τους ιδρωτοποιούς αδένες του δέρματος. Ως αποτέλεσμα, τα μωρά χάνουν πολύ αλάτι όταν ιδρώνουν, οδηγώντας σε υψηλό κίνδυνο αφυδάτωσης. Οποιαδήποτε επιπλέον πρόσληψη αλατιού πρέπει να χορηγείται σύμφωνα με τις οδηγίες του ειδικού.
Εκπαίδευση και ανάπτυξη
Το παιδί μπορεί να αναμένεται να αναπτυχθεί σύμφωνα με τον κανόνα. Όταν ένα μικρό παιδί μπαίνει στο νηπιαγωγείο ή στο σχολείο, μπορεί να λάβει ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα εκπαίδευσης βάσει του νόμου περί εκπαίδευσης ατόμων με αναπηρία.
Ένα εξατομικευμένο σχέδιο διασφαλίζει ότι το παιδί σας μπορεί να συνεχίσει την εκπαίδευσή του εάν αρρωστήσει ή πάει στο νοσοκομείο και περιλαμβάνει επίσης τις απαραίτητες ρυθμίσεις για την επίσκεψη σε ένα εκπαιδευτικό ίδρυμα (για παράδειγμα, παρέχοντας επιπλέον χρόνο για σνακ).
Πολλά παιδιά με κυστική ίνωση συνεχίζουν να απολαμβάνουν την παιδική τους ηλικία και να μεγαλώνουν με μια γεμάτη ζωή ζωή. Καθώς ένα παιδί μεγαλώνει, μπορεί να χρειαστεί πολλές ιατρικές διαδικασίες και περιστασιακά να πάει στο νοσοκομείο.
Το παιδί πρέπει να ενθαρρύνεται να είναι όσο το δυνατόν πιο ενεργό. Το μικρό σας μπορεί να χρειαστεί επιπλέον βοήθεια από έναν γονέα για να προσαρμοστεί στο σχολείο και στην καθημερινή ζωή.Η μετάβαση από την παιδική ηλικία στην ενήλικη ζωή μπορεί επίσης να είναι δύσκολη καθώς το παιδί πρέπει να μάθει να διαχειρίζεται μόνη της την κυστική ίνωση.
Πάνω απ 'όλα, τα παιδιά με κυστική ίνωση και οι οικογένειές τους πρέπει να διατηρούν θετική στάση. Οι επιστήμονες συνεχίζουν να κάνουν σημαντικά βήματα στην κατανόηση των γενετικών και φυσιολογικών ανωμαλιών στην κυστική ίνωση και στην ανάπτυξη νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων όπως η γονιδιακή θεραπεία. Υπάρχει μια προοπτική για περαιτέρω βελτίωση της φροντίδας των ασθενών με κυστική ίνωση και ακόμη και για την ανακάλυψη μιας θεραπείας!
